Informacja

Powitanie dzieci z zespołem Downa

Powitanie dzieci z zespołem Downa

Jeśli witasz w rodzinie nowe dziecko z zespołem Downa (DS), prawdopodobnie masz wiele pytań i wątpliwości. Jedno z moich dwojga dzieci urodziło się z tą chorobą i napisałem tę informację mając na uwadze moje własne różnorodne doświadczenia.

Co to jest zespół Downa?

DS to anomalia chromosomalna, która występuje w około 1 na 700 urodzeń. Ryzyko urodzenia dziecka z tą chorobą jest większe u kobiet, które mają więcej niż 35 lat. Jednak większość dzieci z ZP rodzi się przez matki w wieku poniżej 35 lat tylko dlatego, że młodsze kobiety częściej rodzą dzieci niż starsze kobiety.

W DS niewytłumaczalny błąd w rozwoju komórek prowadzi do powstania 47 chromosomów (zamiast zwykłych 46), a dodatkowy materiał genowy nieznacznie zmienia uporządkowany rozwój ciała i mózgu. Każdego roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się około 6000 dzieci z zespołem Downa, a krajowa populacja osób z zespołem Downa szacowana jest na 400 000.

Niemowlęta z ZR i niemowlęta typowo rozwijające się są bardziej podobne niż różne. Kiedy dorastają, odkryjesz, że istnieje ogromna różnorodność pod względem osobowości, stylu uczenia się, inteligencji, wyglądu, uległości, humoru, współczucia, sympatii i nastawienia.

Jakie są cechy zespołu Downa?

Dzieci z ZD bardziej przypominają członków rodziny niż siebie nawzajem. Mają także pełen zakres emocji i postaw, są kreatywni i obdarzeni wyobraźnią, a dorastają, aby prowadzić niezależne życie, wymagając różnego stopnia wsparcia i dostosowania.

Zespół Downa nie będzie najbardziej interesującą rzeczą w twoim synu lub córce. Pamiętaj, że wychowywanie dziecka napełnia twoje życie niewyobrażalną radością i trudnościami. Nie możemy już przewidzieć, jak daleko posuną się nasze dzieci.

Dzieci z ZD korzystają z takiej samej opieki, uwagi i włączenia w życie społeczne, które pomagają wzrastać każdemu dziecku. Jak w przypadku wszystkich dzieci, dobra edukacja w szkole lub w domu jest ważna dla rozwijania silnych umiejętności akademickich.

W standardowych testach inteligencji dzieci z zespołem Downa najczęściej osiągają wyniki w zakresie niepełnosprawności intelektualnej od lekkiej do umiarkowanej. Ale te testy nie mierzą wielu ważnych obszarów inteligencji i będziesz zaskoczony pamięcią, wglądem, kreatywnością i sprytem Twojego dziecka. Niestety, wysoki wskaźnik trudności w uczeniu się wśród uczniów z zespołem Downa może maskować szereg zdolności i talentów.

Chociaż dzieci z ZD często wymagają obszernych ocen stanu zdrowia i innych profesjonalnych interwencji od najmłodszych lat, ważne jest, aby pamiętać, że każde dziecko zasługuje na to, by otaczać się ludźmi, którzy je kochają, szanują i podziwiają.

Osoby z DS mogą mieć pewne cechy fizyczne, w tym:

  • Oczy w kształcie migdałów z efektownymi plamkami Brushfield (małe, białe, półksiężycowate znaczenia) na tęczówkach
  • Pojedyncza fałda dłoniowa na jednej lub obu dłoniach
  • Mała głowa lub cechy (takie jak dłonie, palce, usta i uszy)
  • Wysoki odsetek (35 do 50 procent) wrodzonych wad serca - Twoje dziecko powinno mieć badanie echokardiograficzne w ciągu pierwszych dwóch tygodni życia.

Krajowe organizacje dla osób z zespołem Downa zapewniają medyczne listy kontrolne, które możesz przekazać lekarzowi dziecka.

Czy są różne odmiany tego zaburzenia?

Istnieją trzy główne typy zespołu Downa. Twoje dziecko najprawdopodobniej ma trisomię 21. Oznacza to, że na 21. parze chromosomów znajduje się dodatkowy materiał genetyczny wynikający z anomalii podziału komórek podczas rozwoju komórki jajowej lub nasienia lub podczas zapłodnienia. Około 95 procent osób z ZS ma trisomię 21.

Około 4 procent ma translokację, w której część chromosomu 21 odrywa się i przyłącza do innego chromosomu.

Około 1 procent ma mozaicyzm, co oznacza, że ​​istnieje mieszanka normalnych i nieprawidłowych komórek. W zespole mozaiki Downa nieprawidłowe komórki mają dodatkową kopię chromosomu 21.

Jak będzie wyglądało życie dziecka dorastającego z zespołem Downa?

Twoje dziecko będzie miało większe możliwości niż dziecko urodzone z DS jeszcze pięć lat temu. Młodzi ludzie z ZD pokazali, że potrafią osiągnąć sukces w dziedzinach, które nie wydawały się możliwe. Potrzebują jednak zrozumienia i wsparcia swoich społeczności, aby móc włączyć się do głównych programów, a drzwi nadal się otwierają.

Tysiące młodych ludzi z ZD w całym kraju żyje spokojnie i przemienia swoje społeczności po prostu będąc tam. Mają marzenia i determinację, by osiągnąć swoje cele.

Uczą się w zwykłych salach lekcyjnych w okolicznych szkołach z dziećmi, które kiedyś będą ich współpracownikami i sąsiadami. Młodzi dorośli wykonują różnorodne i znaczące prace, prowadzą własne gospodarstwa domowe i każdego dnia wnoszą znaczący wkład w swoje społeczności.

Czy powinienem zrobić coś innego, aby przygotować się na narodziny dziecka?

Istnieje większe prawdopodobieństwo, że Twoje dziecko może mieć problemy z sercem lub inną wadę wrodzoną, więc możesz chcieć rodzić w szpitalu, a nie w domu. Postaraj się dużo wypoczywać - poród to ciężka praca.

Możesz też czuć, jak się czujesz, podobnie jak inni, którzy kochają Ciebie i Twoje dziecko. Wiele z twoich emocji wynika z pojawienia się nowego życia w twojej rodzinie.

Zasługujesz na gratulacje i wspaniałe prezenty. Niech dobrzy kucharze w gronie rodziny i przyjaciół przynoszą najlepsze posiłki. Przede wszystkim poświęć trochę czasu, aby powitać swoje dziecko i cieszyć się nim - szybko dorasta.

Gdzie mogę uzyskać więcej informacji?

Dwie organizacje krajowe prześlą bezpłatne informacje na temat zespołu Downa do Ciebie i innych członków rodziny. Organizują coroczne konferencje, biuletyny i listy lokalnych grup rodziców, do których możesz dołączyć.

Aby uzyskać lokalne zasoby i informacje, skontaktuj się z:

  • National Down Syndrome Society pod numerem (800) 221-4602
  • National Down Syndrome Congress pod numerem (800) 232-6372

Daj swojej rodzinie, przyjaciołom i sąsiadom trochę czasu na poznanie zespołu Downa, przypominając im, jeśli to konieczne, że to tylko niewielka część tego, kim jest i będzie Twoje dziecko.


Obejrzyj wideo: Zespół Downa w XXI wieku (Październik 2021).